上海地区大龄脑瘫儿童康复治疗探讨(2)

　　总之，大龄脑瘫儿童的康复需求个体化程度较高，康复方案必须适应患儿各项功能的恢复，并且最大程度地发展其各项功能、工作技能和社会功能。在运动功能恢复进入平台期后，应将康复重点放在日常生活活动能力和职业康复的训练。患儿的认知和智力水平是影响功能恢复的重要因素[5]。大龄脑瘫儿童的康复需求包括医师评估、制定计划和定期随访；需要社区医师进行治疗监督、日常随访指导；需要家庭、学校配合康复工作；需要残联、政府、社会的财力和物力支持，以进行辅具适配，确保康复治疗持续进行。
　　大龄脑瘫儿童社区康复模式及存在问题
　　有研究表明，近十年学者们对脑瘫儿童的研究重点集中于学龄前患儿，而对学龄后脑瘫儿童的关注较少[6]。目前，国内对于适合大龄脑瘫儿童的治疗模式，以及如何达到社会学、经济学上的最佳资源分配利用仍处于探索阶段。
　　我国脑瘫康复的模式主要有医院康复和家庭康复两种模式[4]。医院康复模式费用较高，对于需长期康复的脑瘫儿童持续进行较困难。家庭康复模式依赖家长治疗，费用较低，但康复环境单调，设备简单，康复质量难以保证，也不利于患儿融入社会。“医院—社区—家庭网络化模式”是一种较新的脑瘫康复治疗模式，该网络化模式整合医院、社区和家庭资源，为脑瘫儿童提供了网络化的康复服务体系，以较少的人力、物力、财力投入，获得最佳的康复效果[7]。同时，在社区层面把医疗康复、职业康复、教育康复和社会康复有机结合在一起，为脑瘫儿童提供了一条经济、有效、全面的康复途径，自2008年吴建贤课题组[9]提出该模式以来，进行了一系列相关研究。结果表明这种网络化模式可有效提高脑瘫儿童粗大运动功能和日常生活活动能力[4， 8]。不仅如此，卫生经济学分析显示：“医院—社区—家庭网络化模式”适用于脑瘫儿童的长期康复，能明显减少患儿的康复治疗费用，是比较适合我国国情的脑瘫康复模式[9]，值得提倡和推广。上海地区基本按照上述模式进行，但尚未形成规范的转诊、随访流程和管理体系。三级医院康复医师与社区医师结合不够紧密，而社区医师与家庭结合较为紧密。随访多为患儿定期前来三级医院康复门诊，康复医师由于工作忙等各种原因较少主动随访患者。
　　近年来，随着国家各种相关法律法规的颁布和实施，脑瘫儿童的入学率有了很大的提升[10]。入学后的脑瘫儿童在学校内的时间占了很大比例，学校是他们主要的社交场所。因此，应将“学校”整合入大龄脑瘫儿童的康复模式中，形成四位一体的康复模式，才有可能真正促进大龄脑瘫儿童的发展，促进其自我实现、走向社会[10-11]。
　　有研究表明，上海市大部分特教学校都未建立脑瘫学生的教育康复模式，特教学校内多是不定期进行康复训练，形式上主要是结合学科教学或是课外活动，采用集体训练和一对一训练相结合的方式；康复人员多是经过康复培训或到专门的康复机构学习过的幼教工作者，专业的康复技术人员极少[11-12]。目前，国内仅有少数学校初步形成了脑瘫学生教育康复模式的雏形，如学科教学与康复训练整合的教育康复模式、目标导向性的教育康复模式、康复训练与学科课程交替的教育康复模式、学校和康复中心阶段性交替的教育康复模式[13]。从上述情况来看，特教机构在对脑瘫儿童进行教育的同时，虽然也进行了一定的康复训练，但是远远不够，且不规范；而康复机构在对脑瘫儿童进行康复训练的同时，也很少顾及对他们的教育。因此，将教育和康复工作有机结合，两者互相渗透、互相促进，是对大龄脑瘫儿童最有利的局面。
　　大龄脑瘫儿童社区康复治疗方案及存在问题
　　在解剖和功能上，大龄脑瘫儿童主要存在的是固化的异常运动模式和肌腱挛缩。通过手法治疗松解粘连、提高关节活动度，通过作业治疗纠正异常运动模式应是大龄脑瘫儿童康复治疗的基础项目。在此基础上，还应注重锻炼大龄脑瘫儿童的自理能力和独立生活能力，对他们日后的生活将有重要意义。除此之外，脑瘫儿童还具有社交活动少的特点[14]，因此，在提高脑瘫儿童自理能力和日常生活能力的同时，集体参与被视为是优先事项[15-16]。一项假期集中康复治疗研究结果表明，在有规律的、集体参与康复治疗下，大龄脑瘫儿童综合能力较常规康复组明显提高，显示出集体参与、社会交流对大龄脑瘫儿童潜在的正性作用[2]。同时，对大龄脑瘫儿童进行康复治疗时还需注重心理康复技巧的应用。娱乐疗法在脑瘫康复治疗中值得借鉴，有研究表明，娱乐治疗在儿童的心理发育中起着至关重要的作用[2， 17]。在治疗过程中，需尊重患儿的主观意愿，激发他们的兴趣，调动他们的积极性，充分发挥他们的主观能动性才能得到良好结果。因此，大龄脑瘫儿童的治疗方案需要进行有针对性的、个性化调整。有研究表明，大龄脑瘫儿童通过假期或平时的康复治疗，综合能力评分提高，即在恰当的、规范的康复治疗条件下，大龄脑瘫儿童仍有功能恢复的潜能[2]。
　　大龄脑瘫儿童社区康复展望
　　脑瘫的康复需要综合、协调地应用多种治疗方法与技术，才能使脑瘫儿童的运动、语言和智力等功能达到最佳状态，提高其日常生活能力和生活质量，使其能够接受教育、融入社会，甚至贡献社会。目前脑瘫儿童社区康复的主要工作应以各级康复机构为中心，利用专业教育机构的资源，充分发挥残疾人组织的作用，对社区进行康复技能培训，逐步提高社区康复能力和实现医院康复治疗的有效延伸，建立社区康复服务网络和符合本地区的脑瘫儿童管理的办法，通过医疗、残联、教育等相关部门配合，全社会参与，资源共享和互补，为脑瘫儿童提供方便、价廉、有效、持续、覆盖面广的康复服务。社区在其中应起到“起承转合”的作用。大龄脑瘫儿童长期持续的康复治疗是全社会的共同责任，只有多方合作才能使大龄脑瘫儿童在不同的场所、时间得到最大程度的康复，真正做到“以人为本”，发挥最大限度的缺陷补偿和潜能开发的功效，提高其运动、智力、言语与沟通、自理、社交能力等，培养其独立生活的能力与意识，为其进一步融入社会奠定基础[6， 9]。