上海地区大龄脑瘫儿童康复治疗探讨

　　摘 要 脑瘫是一种致残率极高的疾病，需终生进行康复训练。随着越来越多的脑瘫儿童进入学校学习，大龄脑瘫儿童及其家长更需得到社会的关心和支持。在社区层面，需要将大龄脑瘫儿童的医疗康复服务延伸到学校，从而保证康复治疗的持续性和长期性，提高脑瘫儿童参与和适应社会的能力。
　　关键词 脑瘫 大龄儿童 社区康复
　　中图分类号：R493/R742.3 文献标识码：A 文章编号：1006-1533（2015）06-0057-04
　　ABSTRACT Cerebral palsy （CP） is a disease that results in a higher disability and requires the rehabilitation training throughout his life. With the increase of more and more children with CP going to school， the more social concern and support were expected by the older children with CP and their parents. At the community level， the medical rehabilitation for the older children with CP requires to be extended into the schools so as to guarantee the persistent and long-term rehabilitation and treatment to promote their ability of participation and adaptation into the society.
　　KEY WORDS cerebral palsy； older children； community rehabilitation
　　脑瘫（cerebral palsy）是一种表现为中枢性运动和姿势发育障碍的综合征，其病因是发育中的胎儿或婴儿脑部受到非进行性损伤，常伴随智力低下、癫痫、行为异常、感知觉功能障碍等。据统计，我国脑瘫儿童患病率为1.5‰～5‰[1]，随着医学的发展，高危患儿抢救成功率提高，脑瘫儿童以每年4.6万的速度递增，是我国儿童主要的致残性疾病之一，已成为日益严重的公共卫生问题。目前，综合性医院和专科医院有限的医疗康复服务无法满足大量、不同层面脑瘫儿童的康复需求，尤其是目前主要强调脑瘫早期康复治疗，对大龄脑瘫儿童长期的康复训练、工作训练、社会训练相对缺乏。如何保证大龄脑瘫儿童能够持续享有康复服务，降低残疾程度，提高工作技能，最终回归社会，是脑瘫儿童康复工作急需解决的问题。由于全国儿童康复医学发展差距较大，本研究主要针对上海地区目前脑瘫康复的发展和实施情况，进行探讨。
　　大龄脑瘫儿童的康复需求
　　脑瘫儿童的主要表现为运动障碍和姿势异常，严重影响外观和生活质量。脑瘫遗留下来的认知和肢体障碍，亦影响了患儿的生存、生活及学习质量。随着国家教育法律、法规的逐步完善以及脑瘫患儿的逐年增多，使越来越多的脑瘫儿童进入校园，与其他孩子一样接受法律规定的义务教育，甚至中、高等教育。目前，许多焦点都关注在早期康复对脑瘫儿童的影响，上海市及周边沿海省市已对年龄<7岁的患儿给予一定的经济支持，有效促进了脑瘫儿童早期的康复治疗[2]。近年来，经济支持扩大到0～16岁脑瘫儿童，使年龄偏大（≥7岁）的脑瘫儿童的生活和康复治疗也越来越受到重视。
　　就目前上海地区儿童康复治疗的实施情况，可将大龄脑瘫儿童分为从小进行规范康复治疗和从未进行规范康复治疗两类。
　　从小进行规范康复治疗
　　根据大龄儿童康复治疗的效果和预后，又可分为：①以提高自理能力为主：如伴认知障碍、智力障碍者大多各项功能较差，重返社会可能性较低，康复治疗主要是进行各项功能的基础训练和简易日常生活活动能力训练，减轻家庭照顾者负担。对于不伴认知智力障碍的手足徐动型大龄患儿，他们可以正确理解指令，但运动控制困难，这是脑瘫康复的一大难题，此类患儿运动功能恢复相对较差，自理能力亦相对较差，因此康复需求主要为尽量提高其运动控制技巧，以及自理能力。再如对于不伴认知智力障碍的软瘫型大龄患儿，主要残损为运动不能，运动功能和自理能力恢复亦会较差，其康复需求主要为持续的运动疗法，提高肌力/肌张力，在其现有功能的基础上，给予辅具适配，以提高其功能独立性和自理能力。②以提高生活技能为主：如不伴认知和智力障碍的单纯痉挛偏瘫型、双瘫型、三肢瘫型、四肢瘫型的大龄儿童，大多数在经过从小规范的康复训练后，运动功能已有明显提高，基本可达自主或在一定辅助下行走，上肢粗大运动良好，生活基本可自理，能入学接受义务教育，甚至可与正常儿童无异，此类大龄儿童的康复需求主要为进一步提高精细运动功能、作业技巧和工作技能，为日后进入社会工作打下基础，减轻社会负担。从小进行规范康复治疗的大龄患儿一般会定期接受康复医师随访，康复方案相对较明确，病情记录较完善。
　　从未进行规范康复治疗
　　由于长期运动障碍和姿势异常，这些大龄儿童可能存在固化的异常运动模式和部分肌腱挛缩导致的肢体畸形等问题。然而，人体中枢神经系统有着强大的可塑性，基于“技巧性使用—依赖”原理，通过良好的康复治疗诱导大脑功能重塑，提高从未进行规范康复治疗患儿的综合能力并非天方夜谭[3]。此类患儿的治疗效果和预后亦与其疾病分型有关，不伴认知智力障碍者往往优于伴有认知智力障碍者，痉挛型往往优于软瘫型，偏瘫或双瘫往往优于四肢瘫型。这些患儿康复首先需进行完善的评估，明确康复目标，再逐步进行康复治疗。康复初期以松解挛缩、关节活动范围、改善肌张力/肌力训练为主，再逐步过渡到作业治疗，从简到繁，综合工作技能和社会、心理训练等，最大程度降低残疾，提高工作技能，以改善生活质量和贡献社会。部分轻症的从未进行规范康复治疗的大龄儿童在接受初期康复治疗后，功能即可有明显改善，甚至可与正常儿童基本无异。大多数此类患儿在经过正规康复训练后，各项功能可有明显改善，达到基本自理。对于重症的从未进行规范康复治疗的大龄患儿康复疗效往往不佳，预后较差[4]。对于从未进行规范康复治疗大龄患儿往往病情记录残缺，康复治疗需从头做起，需要投入较多的人力、物力和财力。